顱咽管瘤術(shù)后須知(兒童篇)
顱咽管瘤容易發(fā)生在兒童,腫瘤體積較大,嚴重影響下丘腦和垂體前葉功能。術(shù)后如果不認真治療,會嚴重影響兒童生長發(fā)育,因此家長需認真對待。對
顱咽管瘤術(shù)后的兒童,治療和隨訪中需要注意以下事項:
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1. 總體上這是一個良性腫瘤,手術(shù)切除干 凈的患者,大多數(shù)(75%) 術(shù)后不再復(fù)發(fā)。手術(shù)未切除干凈患者,容易復(fù)發(fā)。 因此,在術(shù)后3年之內(nèi),間隔6 -12個月復(fù)查鞍區(qū)MR。在手術(shù)3年后,應(yīng)1-2年復(fù)查一次MR。如果有腫瘤復(fù)發(fā),可行再次手術(shù)治療或放療。
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2.在術(shù)后3--4周,應(yīng)找經(jīng)驗豐富的內(nèi)分泌.科醫(yī)生就診,初步評價垂體前葉功能,并且給予合適劑量的腎上腺糖皮質(zhì)激素和甲狀腺激素治療。
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3.糖皮質(zhì)激素的補充治療,可選擇氫化可 的松(每天- -次,每次10- 20mg)
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或者強的松(每天一次,每次2.5 -5mg)具體劑量,需要根據(jù)患者的體重、食欲、血壓和血鈉來調(diào)整。如果體重和食欲明顯增加,人明顯變胖,提示藥物過量,需要逐漸減量,但是不能停用。
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4.甲狀腺激素,可選擇優(yōu)甲樂或雷替斯, 每天服用一次,每次25-75ug。 藥物的劑量需根據(jù)甲狀腺功能的化驗單進行調(diào)整。長期劑量不足,會導(dǎo)致肥胖。
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5.?如果年齡在14歲以上,應(yīng)給予生理劑量的性激素治療,包括雌激素、孕激素或者雄激素。應(yīng)用這些激素后,患者可獲得很好的發(fā)育,將來的性生活幾乎不受影響。這些激素的補充,不影響腫瘤的復(fù)發(fā)
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6. 一般在手術(shù)2年后,如果腫瘤沒有復(fù)發(fā),如果患者生長緩慢,如果骨骺沒有閉合,那么,可以考慮注射生長激素。小劑量的生長激素,有助于身材增高,不會促進腫瘤復(fù)發(fā)?;蛘哒f,腫瘤是否復(fù)發(fā),和應(yīng)用生長激素沒有關(guān)系。在平時,每隔6個月監(jiān)測身高變化并且記錄 下來 (詳見本人 撰寫的“生長激素治療”的科普文章)。
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6.?中樞性尿崩癥:大部分(95%) 患者存在小便次數(shù)增多和血鈉水平升高,稱為“中樞性尿崩癥”。應(yīng)長期應(yīng)用彌凝治療。如不用彌凝,會導(dǎo)致大量水分從尿中排出,體內(nèi)液體不足,最后導(dǎo)致慢性,腎功能不全。在開始治療時,每天晚上 睡前,口服彌凝50ug (半片)觀察 尿量、血鈉和血肌酐(Cr) 水平變化。然后根據(jù)這些指標(biāo),逐漸調(diào)整彌凝的劑量。
8.術(shù)后患者的下丘腦功能會受到很大破壞,表現(xiàn)在體溫波動或略升高;進食沒有吃飽的感覺;不出汗;即使機體缺水,也沒有口渴感覺。因此,患者需要適當(dāng)控制飲食,不要進食過多導(dǎo)致肥胖;同時建議每天固定飲水量(比如每天2500ml)。固定的飲水量,根據(jù)血鈉水平、季節(jié)變化進行相應(yīng)的調(diào)整。
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9.下丘腦是人體的生命中樞,參與調(diào)節(jié)呼吸、心跳、體溫、神志、睡眠、情感、進食等功能。因此,下丘腦病變患者,各種意外死亡的風(fēng)險會增加。在術(shù)后1年內(nèi),應(yīng)常與醫(yī)生保持溝通,調(diào)整各種藥物劑量,發(fā)現(xiàn)問題,及時解決。
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10.在就診或與醫(yī)生進行電話交流時,應(yīng)準備好全部資料:近2年身高變化,近1周每天24小時的飲水總量和尿總量,最近化驗的肝腎功能、血鈉、肌酐、甲狀腺功能;最近服用的藥物名稱和詳細劑量。