為何不是你，陪我到最后？

為何不是你，陪我到最后？原創(chuàng) 2016-01-05 李清晨 丁香園

又一年過(guò)去。

想起去年此時(shí)收治的那名患兒，內(nèi)心依然有無(wú)奈和悲傷。

我曾經(jīng)講過(guò)那么多治愈的例子，但今天，我想講講那個(gè)女孩兒的故事，一個(gè)悲傷的故事。

收治一個(gè)絕癥小孩

2014 年 11 月 15 日，是田旸（yang）第一次住進(jìn)科里的日子。小姑娘 7 歲，乖巧懂事。打針的時(shí)候，護(hù)士發(fā)現(xiàn)她右手的血管不太好，習(xí)慣性地說(shuō)：「來(lái)，寶貝，把左手伸……」話說(shuō)一半，護(hù)士征住了，這孩子沒(méi)有左臂。

小姑娘的診斷很明確：

右側(cè)氣胸，左側(cè)液氣胸。結(jié)合 1 年半以前的骨肉瘤手術(shù)史，應(yīng)該就是肺轉(zhuǎn)移了。

家屬已經(jīng)去過(guò)好幾家醫(yī)院，哪里都不肯接收。我們主任心一軟，「收吧，對(duì)癥治療?！?br/>
住院期間，常規(guī)抽取胸水做了脫落細(xì)胞檢查。其實(shí)醫(yī)生和家屬都很清楚，不會(huì)有別的結(jié)果，肯定是腫瘤轉(zhuǎn)移了，孩子生存機(jī)會(huì)渺茫。但，人有的時(shí)候需要這樣一個(gè)心理緩沖，即使是必然要到來(lái)的壞消息，掩耳盜鈴一陣子，也能讓自己好過(guò)一點(diǎn)吧。

我做過(guò)無(wú)數(shù)次胸腔穿刺，但看著空蕩蕩的左臂做胸穿還是頭一回。果然，血性胸水，檢查結(jié)果和預(yù)想的一樣，并沒(méi)有任何驚喜，心里好堵。

每次去查房，不知道說(shuō)什么好，覺(jué)得什么都該說(shuō)一點(diǎn)兒，又覺(jué)得說(shuō)什么都不對(duì)。

讀研究生期間，我學(xué)的是成人普外科，惡性腫瘤晚期最后衰竭致死的老年人見(jiàn)過(guò)不少，當(dāng)患者逝去，我通常不會(huì)太悲傷，反而會(huì)替病人和家屬感到解脫。畢竟，死亡本身就是生命的一部分。

但孩子？她們的生活才剛剛開(kāi)始啊。田旸剛上小學(xué)一年級(jí)，應(yīng)該在看過(guò)了更多精彩、體會(huì)了生命的美好之后，再無(wú)憾地老去死去?？涩F(xiàn)在，生命還沒(méi)來(lái)得及綻放就就要畫上休止符了。

1 年半以前，這對(duì)夫婦為了給孩子看病，在北京租了房子。走遍了京城最有名氣的幾家醫(yī)院，4 次化療，為了保住左臂，沒(méi)成功。保命吧，截肢。手術(shù)后又是 4 次化療，孩子挺過(guò)來(lái)了。

到了上學(xué)的年紀(jì)，孩子進(jìn)了學(xué)校，非常聰明，學(xué)習(xí)成績(jī)也好。家長(zhǎng)一度以為死神已經(jīng)退卻，不料死神亦步亦趨根本未曾遠(yuǎn)離。

大夫，你說(shuō)我們應(yīng)該怎么治療？

你真的想聽(tīng)我的實(shí)話么？

您說(shuō)吧。

……陪陪孩子吧，時(shí)間不多了。

……嗯。我們打算再去北京看看。如果確實(shí)沒(méi)有治愈機(jī)會(huì)，就領(lǐng)孩子出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。

辦理出院前，我去病房讓家屬簽字，小姑娘在背英語(yǔ)單詞。

好孩子，英語(yǔ)學(xué)到什么程度了？英語(yǔ)學(xué)好了之后，就多了一雙看世界的眼睛……

但我只是在腦海里預(yù)演了一遍這些臺(tái)詞，終于沒(méi)有把這些話說(shuō)出口。簽字畢，匆匆逃離。

那兩天，我們?nèi)菩那槎疾缓?。我們情知北京也無(wú)力回天，但也多少心存幻想。畢竟醫(yī)學(xué)進(jìn)步日新月異，萬(wàn)一真的有什么好辦法呢？

家屬「掩耳盜鈴」，作為醫(yī)生的我，又何嘗不是在「自欺欺人」呢？

希望不滅，但現(xiàn)實(shí)可悲

寫好的結(jié)局注定更改不了。

聽(tīng)孩子爸爸說(shuō)，到北京以后，之前給孩子做手術(shù)的醫(yī)院留置了一根胸腔管，還開(kāi)了亞砷酸注射液。這不是針對(duì)骨肉瘤的一線化療藥物，但對(duì)有些患者可能有用。

病情稍緩后，家長(zhǎng)帶孩子回到哈爾濱，還以為能度過(guò)一段平靜的日子。不料，剛下火車，孩子狀態(tài)就又不好了，只得再次住進(jìn)我們醫(yī)院。顯然，孩子最后的時(shí)刻快到了。

12 月 21 日，星期日，我照例來(lái)查房。

從值班大夫口中得知，孩子昨晚 7 點(diǎn)多轉(zhuǎn)到 ICU，今早 5 點(diǎn)多已經(jīng)走了。轉(zhuǎn)之前，孩子已陷入昏迷狀態(tài)，也就是說(shuō)在孩子意識(shí)尚存時(shí)，父母一直陪在她身邊，他們一直沒(méi)放棄，這對(duì)夫婦沒(méi)有讓孩子孤獨(dú)和恐懼中死去。

骨肉瘤術(shù)后肺轉(zhuǎn)移合并氣胸后，2 年的生存率小于 10%。

剛?cè)朐簳r(shí)，我估計(jì)這孩子能撐上半年吧，沒(méi)想到死神下手得如此迅速。這一回，讓習(xí)慣了治愈的我們，徹底輸?shù)袅艘换亍?br/>
讓人忽視的「小兒臨終關(guān)懷」

據(jù)推算，在我國(guó)每年大約有 6～28. 8 萬(wàn)罹患惡性腫瘤的孩子。最保守估計(jì)，每年也將有數(shù)萬(wàn)類似田旸這樣的家庭在孩子臨終階段不知所措——因?yàn)閮和R終關(guān)懷在我國(guó)幾乎是一片空白。

比如在哈爾濱，沒(méi)有一間小兒惡性腫瘤專科病房，更不必說(shuō)專業(yè)的小兒臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)了。我們的小患者田旸，從北京回哈爾濱之后，轉(zhuǎn)了好幾家醫(yī)院，但哪里都不肯接收的原因。

在醫(yī)學(xué)、科技高速發(fā)展的今天，數(shù)以萬(wàn)計(jì)的家庭承受這這樣的痛苦，那真是對(duì)宣稱「以人為本」的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的巨大諷刺。

因此，臨終關(guān)懷和舒緩醫(yī)療的意義，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地超出了既往我們所熟悉的醫(yī)學(xué)范疇。

臨終關(guān)懷起源于中世紀(jì)的修道院與濟(jì)貧院，為重癥的瀕死者提供精心的照顧，我們也在以往的文章中詳細(xì)介紹過(guò)這樣的醫(yī)療方式，有興趣的朋友可以看看這篇文章——緩和醫(yī)療，重新考慮面對(duì)衰老、疾病和死亡。

這種良好的非治療性服務(wù)，有助于家長(zhǎng)和孩子的心靈得到極大的撫慰；對(duì)患兒疼痛和癥狀的管理，舒緩精神壓力和家庭生離死別的情感非常有效，實(shí)行臨終關(guān)懷的患兒死得更安詳……

惡果

縱有千般好處，中國(guó)根本就沒(méi)有什么機(jī)構(gòu)和團(tuán)體嘗試去推動(dòng)這件事。

看看目前國(guó)內(nèi)，那些本來(lái)應(yīng)該接受臨終關(guān)懷的患兒及其家庭，在孩子生命最后的時(shí)段都經(jīng)歷了些什么呢？

盡管許多家長(zhǎng)心里明鏡似的——孩子已無(wú)治愈之可能，但仍然承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力選擇繼續(xù)留院醫(yī)治。一方面期盼著奇跡的出現(xiàn)，另一方面希望通過(guò)治療減輕患兒的痛苦，并多少延長(zhǎng)些生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，86% 的家庭和患兒希望有臨終關(guān)懷。

但往往事與愿違，這些治療措施反而給患兒帶來(lái)了極大的身心痛苦，如果說(shuō)真的延長(zhǎng)了生命，那延長(zhǎng)的也是痛苦不堪的部分。

更悲劇的是，由于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，治愈無(wú)望的時(shí)候，有些瀕臨崩潰的家長(zhǎng)容易控制不住情緒。有意無(wú)意地將負(fù)面情緒歸咎于患兒。孩子在身體痛苦的同時(shí)，還要承擔(dān)精神上的重荷。

沒(méi)經(jīng)歷過(guò)這種場(chǎng)景的讀者可能會(huì)感到不可思議，但在醫(yī)院這種情形絕非罕見(jiàn)。其實(shí)，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)使得治療費(fèi)用大大低于普通醫(yī)院，且遠(yuǎn)比腫瘤專科醫(yī)院和綜合性醫(yī)院要專業(yè)和高效。

存在差異和改善空間

1. 數(shù)量

2007 年，美國(guó)已有 4 700 個(gè)機(jī)構(gòu)提供臨終關(guān)懷，其中 64% 的機(jī)構(gòu)可以接納臨終患兒。

中國(guó)雖已建立了超過(guò) 120 家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，但遺憾的是，極少是專門為兒童設(shè)立的，再結(jié)合中美兩國(guó)的人口數(shù)量的差距，我國(guó)小兒臨終關(guān)懷的實(shí)際需求缺口有多大就可以想見(jiàn)了。

2. 支持

爭(zhēng)取到廣泛的社會(huì)支持也很重要。

在一些臨終關(guān)懷發(fā)展很好的國(guó)家，這部分服務(wù)是政府埋單的，而我國(guó)現(xiàn)階段不可能建立起像歐美國(guó)家那樣健全的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，所以民間的力量很重要。

3. 專科醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)學(xué)習(xí)

也希望醫(yī)護(hù)同行們多學(xué)習(xí)掌握一些心理學(xué)技巧，給予患兒及家長(zhǎng)以必要的心理慰藉——比如田旸的家長(zhǎng)，幾乎在每天晚上都會(huì)跟當(dāng)夜的值班人員聊幾句——讓患兒和家屬平順度過(guò)最后階段。

4. 制度保障

最后，我國(guó)亟需建立和完善臨終醫(yī)學(xué)倫理道德法規(guī)體。

否則，即使目前個(gè)別醫(yī)生有臨終關(guān)懷的意識(shí)和起碼的心理學(xué)基本功，也會(huì)擔(dān)心「放棄積極治療」的決策會(huì)導(dǎo)致醫(yī)療糾紛。正所謂有心無(wú)力，徒嘆奈何。

感言

我總是忍不住在想，那些意識(shí)尚存的孩子，當(dāng)他們被送入 ICU，在與親人隔絕的情況下獨(dú)自面對(duì)死亡，是一個(gè)多么可怕的場(chǎng)景？

為何你們，不能陪我走完最后一段路呢？

小兒臨終關(guān)懷，任重而道遠(yuǎn)。

責(zé)任編輯：倪佳驊 / 貓羯座